今天到朋友Ｍ家去。
Ｍ的小女兒下個月就滿四歲了，但她還沒辦法走路。
因為她得了罕見疾病。剛出生時還是正常的，幾個月後才開始發現孩子身體的各項功能都在萎縮，最明顯的是腳及食道。
這幾年前Ｍ夫妻在每天下班後，過的是奔波於帶孩子到各大醫院復健的忙碌生活。所以我通常只會在暑假－－她稍微能透透氣時，才和她聯絡，
Ｍ屬晚婚，小女兒又是在與大女兒相隔八，九年後才有的，她一直很感謝老天爺賜給她小女兒。
從一開始發現小女兒的異樣，繁複又擔憂的檢驗過程，
一路辛苦，不安，疲累到全家無怨無悔的接納小女兒，
大女兒懂事又優秀，也很疼愛可愛的小妹妹。
Ｍ說＂她現在會和許多罕見疾病的家庭保持密切聯繫，一方面互相打氣，更重要的是罕見疾病的家長可以提供許多寶貴的經驗。＂
在別人身上，Ｍ說她覺得自己比好多人都要幸福，至少她的老公跟她同心協力的照顧著孩子，沒有因為孩子的狀況，而有任何一句怨懟，有的只是更多的體貼，對家庭更多的付出。
Ｍ也很感謝她的婆婆，Ｍ的婆婆不像其他落井下石的人，雖然沒有同住，但她三不五時就會帶著各種食材，要Ｍ料理給小孫女兒吃，希望補充小孫女兒的營養。也常常來電關心小孫女。
Ｍ說小女兒的扁桃腺很容易發炎腫大，也很常因此而伴隨著發高燒，甚至叫人心驚膽跳的抽搐。
到訪的時間，她的小女兒剛出院沒幾天，前先日子剛住院兩次，先前復健的成果，因為住院，及鬆馳等藥物的影響，退化的挺嚴重的，需要更長的時間才能復健回到先前的樣子，
Ｍ說有些醫生很消極的，覺得把孩子關在家裡＂順其自然＂是最好的，但Ｍ花了很多時間，幫孩子申請到一處軟硬設施都很不錯的地方，但孩子抵抗力不知道能不能適應，再加上孩子又剛出院，身體虛弱得很，。。。。。。
因為孩子的病，Ｍ感謝到很多的人情冷暖。
有些信教的朋友，一聽說她小女兒的狀況，就一直纏著要Ｍ要每天認真唸佛經，意思是要她唸佛經贖罪吧？Ｍ說，我相信這是不明的基因問題，不是因為我上輩子造了什麼孽。
有些心地＂過於善良＂的人，聽說她小女兒的狀況，一直對Ｍ說著＂妳好可憐，好辛苦，很累吧，。。。。。。＂，這些話聽在Ｍ的耳裡，讓Ｍ很不舒服。
聽著Ｍ說著她點點滴滴的心路歷程，我好幾次眼淚都快忍不住了，
Ｍ從其他罕見家庭聽說，有和小女兒相同病例的孩子，可以活到三十歲，
這讓Ｍ心裡有著更多的企盼。
看到Ｍ的堅強，我很替她的小女兒感到慶幸，罕見疾病的孩子能出生在這樣的家庭，也是莫大的福份吧。
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